La vanguardia de la enfermedad inflamatoria intestinal

No todas las enfermedades ni todos los servicios sanitarios se prestan para disponer de una unidad de referencia en la que poder abordar una determinada patología de forma integral. Sin embargo este sí el es caso de la Enfermedad Inflamatoria Crónica Intestinal que desde 2007 cuenta con una unidad en el Área Sanitaria de Ferrol , referente a nivel gallego. Su fácil accesibilidad para el enfermo es uno de sus puntos estrella.

“Es una unidad dentro del servicio de Digestivo basada en ofrecer a los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales crónicas durante su proceso una atención global e integral de manera que se sientan ligados a un grupo específico de trabajo dentro del hospital”, aclara el jefe de Digestivo del Área, Javier Castro Alvariño. “Son enfermos que consumen muchos recursos sanitarios, tienen que venir muchas veces a consulta, hacerse pruebas complejas por eso es muy importante canalizar los recursos sanitarios que ellos utilizan pensando en el paciente”, señaló.

La enfermedad inflamatoria intestinal es una patología autoinmune del aparato digestivo que aglutina diversas variedades, siendo la más común la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una enfermedad con un espectro muy amplio que puede afectar a cualquier parte del tracto digestivo, desde la boca al ano y con diversas complicaciones. En los últimos años la incidencia de esta patología ha aumentado y el área de Ferrol no ha permanecido ajena a este crecimiento. “Hace 10 años había una incidencia de entre 5 y 7 casos nuevos por 100.000 habitantes y año. Ahora hay 10 casos nuevos por 100.000 habitantes y año para Crohn y otros tantos para colitis. En total estaremos moviéndonos en cifras de entre 18 y 20 casos nuevos por 100.000 habitantes”, señala la especialista y facultativa de la Unidad, Ana Echarri. El Área Sanitaria de Ferrol tiene una población de 200.000 habitantes por lo que registra cada año 40 nuevos casos de estas patologías.

Volumen asistencial: La Unidad atiende a 700 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal cuyo consumo de recursos sanitarios alcanza el 30%. “En medicación son los que más consumen porque requieren tratamiento muy caros que son los biológicos, cirugía, nutrición… Pero por otra parte son pacientes que se encuentran muy protegidos y apenas usan los recursos privados, son pacientes del sistema público”, indica Castro Alvariño.

Una situación en parte propiciada por esta Unidad específica que, basada en la accesibilidad, ofrece una atención integral al enfermo. “Si hay un brote y no está prevista una revisión cercana ellos pueden llamar. Siempre hay un teléfono que les damos cuando llegan a la consulta por primera vez al que pueden dirigirse, así como  un correo electrónico”, dice Ana Echarri. Mejorar la calidad de vida del enfermo, reducir su número de ingresos e incluso de cirugías, gracias a un tratamiento individualizado y un trato más cercano, son algunos de los avances de este servicio que mira a un cambio en la historia natural de la enfermedad, “o eso es lo que intentamos”, indica Castro Alvariño. “Cuando te diagnostican la enfermedad existe la probabilidad de un 95% de ser operado en 15 o 20 años al menos una vez, incluso hay gente que tiene que operarse cinco o seis veces. Imagínate lo que es ofrecerle a un paciente que a largo plazo no se  va a tener que operar, salvo caso excepcional, que va a vivir mucho mejor y si iba a tener que ingresar dos veces al año,  solo tendrá que hacerlo una vez de cada tres años. Esto es a lo que me refiero con cambiar la historia natural de la enfermedad”.

Buena valoración: “Estamos muy contentos con la unidad. Nos da un ‘feedback’ muy bueno a los esfuerzos que hacemos y luego la sensación de que el enfermo lo agradece. El enfermo está contento, mejora la relación médico-paciente, ingresa menos y eso al final también es un ahorro de recursos”, señala orgulloso Castro Alvariño. Y es que en definitiva se trata de una cuestión de eficiencia, “si tú tienes una gestión buena que es eficiente, obtienes un resultado mejor, facilitas al enfermo que esté más satisfecho y el profesional más motivado”.

En la Unidad trabajan actualmente tres facultativos, una enfermera y una auxiliar. “Son enfermos que hay que seguir toda una vida y es importante que se les siga con unos criterios similares”, dice el jefe del Servicio. En este proceso juegan un papel fundamental las enfermeras –especializadas– que actúan de primer filtro para los pacientes y primer contacto.

El éxito asistencial de la unidad va parejo al progreso científico de sus profesionales. “Es importante que la gente entienda que además de la vertiente social, la medicina tiene una vertiente investigadora. Intentamos que toda vaya creciendo a la par”, dice Alvariño. Un ejemplo de ello es el gran interés mostrado en la docencia. “Estamos en un programa formativo que nos ha nombrado de los 12 o 13 hospitales en España donde vienen los especialistas para formarse en nuestra unidad. Incluso la gente que quiere montar una unidad de similares características en Galicia somos para ello uno de los dos centros formadores junto a Santiago”, explica Ana Echarri.

La buena gestión de los recursos combinada con lo último en medios diagnósticos sitúan a la Unidad en la vanguardia del tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal. En diciembre de 2009 se activó en el servicio recientemente renovado una nueva sala de endoscopias que se unió a las dos existentes y se creó un área de pruebas funcionales e otra de ecografía digestiva y ecoendoscopia. Asimismo, en una zona específica con dos camas, se estableció también una mejora espacio para la recuperación de los pacientes tras la sedación o la anestesia de las pruebas.

También se incorporó una nueva torre de endoscopia digestiva terapéutica, con un presupuesto de base de 190.000 euros, que es el sistema de imagen de alta definición de mayor calidad existente actualmente en el mercado –realiza endoscopias tanto para diagnóstico como para cirugía puesto que cuenta con un bisturí–. “Estamos haciendo prácticamente todo lo  que se puede hacer en el mundo para tratar la enfermedad inflamatoria intestinal a nivel de técnicas de endoscopia, estudios de imagen… No hay nada que querríamos tener que no podamos hacer”.

Enfermos que ayudan a otros enfermos. Eso es la Asociación de Enfermos de Crohn e Colite Ulcerosa de A Coruña, ACCU, que desde 1997 cuenta con una delegación en Ferrol. “Procuramos dar a conocer las experiencias y que la gente, principalmente al comienzo que es cuando más desorientada está, recurra a nosotros para recabar más datos de la enfermedad. Ven que no son solo ellos los que son enfermos, los arropamos y les ayudamos a que enfoquen la enfermedad de una forma no tan brusca como en principio se piensan que es”, indica Xosé Lois Martínez, coordinador de ACCU en Ferrol.

La entidad desarrolla dos tipos de actividades. De manera individual se llevan a cabo entrevistas con enfermos y familiares así como visitas hospitalarias. “Son iniciativas que se llevan a cabo a petición del enfermo y en ellas intentamos informar y asesorar de temas relacionados con la vida particular, la enfermedad, laborales y sociales”, señala el coordinador. Por otra parte, ya de forma grupal la cafetería Irlanda en la calle María –a falta por el momento de un local en la ciudad– alberga todos los meses el café mensual de la entidad. Convivencias, comidas y viajes completan su oferta programática. “Dentro de esas reuniones también fomentamos que las familias participen porque para este tipo de enfermos es muy importante la familia y su ámbito natural. La enfermedad va por brotes y estas reacciones tan bruscas, no todo el mundo las entiende, lo que se traduce en más preocupación para ellos”, explica Xosé Lois.

Escasa participación: En el Área hay diagnosticadas sobre 700 personas de enfermedad inflamatoria intestinal cuya variedad más común es el Crohn o la colitis ulcerosa. De ellos tan solo 70 están asociados y de estos solo una decena acude de forma habitual a las reuniones. “Hay enfermos que no quieren saber nada directamente de la entidad. Para otros asociados el hecho de escuchar experiencias que ellos no tuvieron y que puedan pensar que les pueden pasar les asusta y prefieren quedarse en casa. La participación es muy pobre por desgracia para nosotros”, lamenta el coordinador local. “A lo mejor deberíamos de replantear las actividades y pensar en otro tipo porque en vista de la poca participación deberíamos de replanteárnoslas, cambiarles el enfoque o incluso en un determinado momento a lo mejor que tenga que desaparecer la asociación. Te da la impresión de que la entidad no tuviera la misma utilidad que al comienzo”, indica.

Una situación en la que, como indica, podría haber influido la mejor información con la que cuentan los enfermos hoy en día, bien sea la que consiguen en páginas web especializadas o a través de los profesionales de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Crónica del Área Sanitaria de Ferrol.
“Los recursos sanitarios públicos han mejorado muchísimo en los últimos años y varían según en qué punto de Galicia te encuentres. En el caso concreto de Ferrol, desde que nació la unidad en 2007, siempre estuvimos bien atendidos, aunque con la crisis y si hay la desgracia de que privaticen la sanidad o parte de ella esto puede ser un palo para los enfermos crónicos. Muchos de nuestros medicamentos son tratamientos biológicos muy caros, recién salidos de los laboratorios y que hay que importar en la mayoría de casos de Estados Unidos  porque todavía no han entrado en el circuitos de España”, señala preocupado.

La evolución es otra de las señas de identidad de la Unidad específica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Crónica y de sus profesionales. El nuevo reto, crear una página web destinada a los pacientes en la que pueden consultar dudas y acceder a información contrastada sobre sus patologías. “Lo que pretendemos es que ya que internet es una vía que nuestros enfermos consultan habitualmente porque se trata de un grupo de gente joven, darles un portal validado por los mismos médicos que los llevan, donde pueden encontrar información de su enfermedad, pruebas que se van a hacer, tratamientos que se les recomienda”, indica Ana Echarri una de las promotoras del proyecto. Este servicio que se suma a la web para profesionales y el teléfono de atención, no descartará aspectos más banales como consultas de tipo “voy a viajar, ¿es necesario que me vacune?” o “estoy embarazada, ¿tengo que suprimir el tratamiento?”.

La web dispondrá también de una opción de consulta al médico aunque tal y como recuerda Echarri, “no dejará de existir el teléfono, de acceso más fácil”. “Es una manera de ofrecerles otro servicio con la información que ellos habitualmente demandan. A veces en la consulta no da tiempo a abordar ciertos aspectos como dietas, otro tema muy recurrente. Incluso les vamos a ofrecer una serie de recetas para gente que esté operada o tenga una estenosis, para el paciente con una ostomía para el niño que está creciendo. Todos esos apartados que se pueden consultar dentro de las enfermedades”, señaló Echarri. Este espacio digital ya está en proceso de creación y según las estimaciones de sus responsables la página estará activa a finales de año.

Esta web completará la ya existente www.endoinflamatoria.com una herramienta interactiva que aglutina cualquier elemento relacionado con esta patología de forma especializada y completa para tener el máximo manejo de la enfermedad. “Está traducida al inglés y al español y cuenta con 54 visitas diarias de profesionales de todas las partes del mundo y eso es un lujo”, puntualiza la especialista de Digestivo.

 

Noticia de: latercera.com  REPORTAJE DE NATALIA VALIÑO