Ostomías: ¿Las Conoces? Una Guía Completa para Entender y Vivir con un Estoma

Recibir la noticia de que necesitarás una ostomía puede generar una mezcla de emociones: confusión, miedo, ansiedad o incluso alivio, dependiendo de tu situación de salud. Es natural sentirse abrumado ante lo desconocido. ¿Cómo será mi vida ahora? ¿Podré seguir con mis rutinas, mis hobbies, mi trabajo? Estas son preguntas válidas y muy comunes.

Este post tiene como objetivo principal desmitificar las ostomías, ofreciéndote una guía completa que abarca desde qué son y sus tipos, hasta cómo cuidarlas, las recomendaciones generales para el día a día y, lo más importante, cómo llevar una vida plena y activa con una ostomía. Nuestro compromiso es brindarte información clara y empoderadora para que puedas retomar el control de tu vida.


¿Qué es una Ostomía y Por Qué se Realiza? Desentrañando el Concepto de Estoma

Cuando hablamos de ostomía, nos referimos a una intervención quirúrgica en la que el cirujano crea una abertura (u orificio) en la pared abdominal, llamada estoma. A través de este estoma, los productos de desecho del organismo, como las heces o la orina, salen espontáneamente, sin control voluntario. Por esta razón, se necesita un dispositivo (bolsa) para su recogida, que se adhiere a la piel alrededor del estoma.

La palabra estoma proviene del griego y significa precisamente “abertura” o “boca”. Es, en esencia, un orificio de salida artificial que permite que el cuerpo elimine sus desechos cuando el intestino o la vejiga se enferman y es necesario extirparlos total o parcialmente, o derivar su función.

Las ostomías se realizan por diversas razones médicas, generalmente cuando una enfermedad o lesión impide que los desechos salgan del cuerpo de la manera habitual. Algunas de las condiciones que pueden requerir una ostomía incluyen:

  • Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII): Como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, donde la inflamación crónica puede dañar gravemente el intestino, haciendo necesaria su extirpación parcial o total.
  • Cáncer: Especialmente cáncer de colon, recto o vejiga, que pueden requerir la extirpación de la parte afectada del órgano.
  • Diverticulitis severa: Inflamación de divertículos en el intestino que puede causar perforaciones o abscesos.
  • Traumatismos o lesiones: Accidentes que dañan el intestino o la vejiga.
  • Obstrucciones intestinales: Bloqueos que impiden el paso de las heces.
  • Defectos de nacimiento: Algunas anomalías congénitas en el tracto digestivo o urinario.

Es fundamental entender que una ostomía no es una enfermedad en sí misma, sino una solución quirúrgica para permitir que el cuerpo funcione cuando el sistema digestivo o urinario natural está comprometido. A pesar de que representa un cambio significativo en la vida, para muchas personas, una ostomía es una medida que salva vidas o mejora drásticamente su calidad de vida, aliviando síntomas debilitantes y permitiéndoles recuperar la salud y la actividad.


Tipos de Ostomías: Conociendo las Diferencias Fundamentales

Existen diferentes tipos de ostomías, clasificadas según la parte del intestino o del sistema urinario que se desvía hacia el exterior para crear el estoma. Las tres principales son:

1. Ileostomía

La ileostomía se realiza cuando es el íleon (la parte final del intestino delgado) el que se desvía hacia el exterior a través de la pared abdominal. Este tipo de ostomía generalmente se sitúa en el lado derecho del abdomen.

  • Características del efluente: Dado que el intestino delgado no absorbe tanta agua como el intestino grueso, el efluente (las heces) de una ileostomía suele ser líquido o semilíquido y puede contener enzimas digestivas que pueden ser irritantes para la piel. Esto hace que el cuidado de la piel periestomal (alrededor del estoma) sea crucial para prevenir irritaciones.
  • Razones comunes para una ileostomía: Las ileostomías se realizan a menudo en casos de colitis ulcerosa severa (donde se extirpa el colon completo), enfermedad de Crohn que afecta el colon o el recto, cáncer de colon o recto bajo, o cuando el colon necesita ser “puesto en reposo” temporalmente.
  • Temporal o Permanente: Las ileostomías pueden ser temporales (para permitir que una parte del intestino se cure) o permanentes (si se extirpa el colon y el recto).

2. Colostomía

La colostomía se realiza cuando es el colon (el intestino grueso) el que se desvía hacia el exterior. La ubicación de la colostomía en el abdomen dependerá de qué parte del colon se utilice:

  • Colostomía ascendente o transversa: Generalmente ubicada en el lado derecho o superior del abdomen. El efluente tiende a ser semilíquido o pastoso, ya que solo una parte del colon está involucrada en la absorción de agua.
  • Colostomía descendente o sigmoidea: Generalmente ubicada en el lado izquierdo inferior del abdomen. El efluente suele ser sólido y más formado, similar a las heces normales, ya que gran parte del colon todavía está funcionando.
  • Razones comunes para una colostomía: Se realiza en casos de cáncer de colon o recto, diverticulitis severa, lesiones traumáticas, obstrucciones o problemas congénitos.
  • Temporal o Permanente: Las colostomías pueden ser temporales (para desviar las heces mientras una parte del intestino se recupera) o permanentes (si se extirpa una sección importante del colon o el recto y no es posible reconectar el intestino).

3. Urostomía

La urostomía se realiza cuando uno o ambos uréteres (los tubos que transportan la orina desde los riñones hasta la vejiga) son desviados hacia el exterior. En la urostomía más común, llamada conducto ileal (o Bricker), los uréteres se unen a un pequeño segmento del intestino delgado (íleon) que ha sido aislado del resto del tracto digestivo. Un extremo de este segmento se sella, y el otro se lleva a la superficie del abdomen para formar el estoma.

  • Características del efluente: La urostomía drena orina continuamente. Dado que hay un pequeño segmento de intestino involucrado, puede haber un poco de mucosidad en la orina, lo cual es normal.
  • Razones comunes para una urostomía: Las urostomías se realizan cuando la vejiga está enferma o ha sido extirpada debido a cáncer de vejiga, disfunción grave de la vejiga, traumatismos severos o anomalías congénitas.
  • Temporal o Permanente: Las urostomías son casi siempre permanentes, ya que la vejiga suele ser extirpada o está irreversiblemente dañada.

Comprender las características de cada tipo de ostomía es el primer paso para un manejo exitoso y una adaptación adecuada a la nueva realidad. Cada tipo tiene sus particularidades en cuanto a la consistencia del efluente, la ubicación y los cuidados específicos, que tu equipo médico y tu enfermera/o estomaterapeuta te explicarán detalladamente.


Elección y Manejo del Dispositivo (Bolsa de Ostomía): Claves para la Comodidad

Una vez que se ha realizado la ostomía, la elección y el manejo adecuado del dispositivo de ostomía (bolsa) son fundamentales para tu comodidad, la protección de tu piel y tu calidad de vida. Existen muchos tipos de dispositivos disponibles, y lo que funciona para una persona puede no ser lo ideal para otra.

Como norma general, al elegir y manejar tu dispositivo, debes tener en cuenta varios factores cruciales:

1. El Tamaño y Forma del Estoma

  • Los estomas varían en tamaño y forma (redondo, ovalado, irregular). Es vital que el orificio del dispositivo se ajuste con precisión alrededor de tu estoma. Un ajuste incorrecto puede causar fugas y, lo que es más importante, irritación o daño a la piel periestomal debido al contacto con el efluente.

2. La Consistencia de las Heces u Orina (Efluente)

  • Líquidas o Semilíquidas: Como en el caso de una ileostomía o una urostomía, donde el efluente es constante y puede ser irritante, se suelen preferir sistemas de bolsa con drenaje (vacías) que se pueden vaciar varias veces al día sin necesidad de cambiar todo el dispositivo. Los adhesivos deben ser muy seguros y protectores de la piel.
  • Pastosas o Sólidas: En las colostomías (especialmente las distales), el efluente es más predecible y formado. Se pueden usar tanto bolsas drenables como bolsas cerradas (no drenables) que se desechan después de cada evacuación.

3. Las Veces que Necesita Cambiarse el Dispositivo

  • La frecuencia de cambio de la bolsa varía según el tipo de ostomía, la consistencia del efluente, la piel y el tipo de dispositivo.
  • Sistemas de una pieza: La bolsa y la barrera cutánea están unidas, se cambian en un solo paso. Suelen ser más discretos, pero se cambian con cada cambio de barrera.
  • Sistemas de dos piezas: La barrera cutánea (placa adhesiva) y la bolsa son componentes separados. La barrera cutánea se adhiere a la piel y puede permanecer por varios días, mientras que la bolsa se puede cambiar o vaciar según sea necesario, encajando en un aro sobre la barrera. Esto permite una mayor flexibilidad y puede ser menos irritante para la piel si se cambia la bolsa frecuentemente.

4. La Estructura de Tu Abdomen

  • Si el estoma se sitúa en un pliegue cutáneo, en una prominencia ósea o en un abdomen con más o menos peso, la elección de la barrera cutánea (placa adhesiva) es crucial. Existen barreras planas, convexas (para estomas retraídos o al nivel de la piel) o flexibles, diseñadas para adaptarse a diferentes contornos corporales y asegurar un sellado seguro. Tu enfermera/o estomaterapeuta te ayudará a elegir la mejor opción.

5. La Habilidad y Destreza de Tus Manos

  • Algunas personas pueden tener dificultades con la destreza manual debido a la edad, artritis o lesiones. Esto influirá en la elección de un sistema de una o dos piezas, y en la facilidad para recortar la barrera si es necesario. Practicar los autocuidados es fundamental para ganar confianza.

6. Consideraciones Adicionales

  • Filtros: Muchas bolsas incluyen filtros de carbón para neutralizar los olores, especialmente importantes en las colostomías e ileostomías.
  • Válvulas antidrenaje: Las bolsas de urostomía tienen una válvula para evitar que la orina regrese al estoma.
  • Tamaño de la bolsa: Existen bolsas de diferentes tamaños y capacidades para adaptarse a las necesidades diarias o nocturnas.
  • Discreción y comodidad: Los dispositivos modernos están diseñados para ser discretos bajo la ropa y fabricados con materiales que minimizan el ruido y la irritación.

Tu enfermera/o estomaterapeuta es el profesional clave que te guiará en la elección del dispositivo más adecuado para ti y te enseñará las técnicas correctas para su manejo. Es un proceso de aprendizaje, y con la práctica, se convertirá en una parte rutinaria de tu cuidado personal.


Recomendaciones Generales para el Cuidado de tu Estoma: Vigilancia y Rutina

El cuidado adecuado de tu estoma y la piel de alrededor es vital para prevenir complicaciones y asegurar tu bienestar. No se trata de un cuidado complicado, sino de establecer una rutina y prestar atención a las señales de tu cuerpo.

Aquí tienes algunas recomendaciones generales importantes:

1. Vigila el Color del Estoma

  • Tu estoma debe ser de un color sonrosado a rojo brillante, similar al color del interior de tu boca o la mucosa de tu lengua.
  • Un estoma pálido, azulado o negruzco podría indicar una falta de flujo sanguíneo y requiere atención médica inmediata.

2. Vigila el Tamaño del Estoma

  • Inmediatamente después de la cirugía, es normal que el estoma esté hinchado y edematoso.
  • Su tamaño puede cambiar y disminuir durante las 6 a 8 semanas posteriores a la intervención quirúrgica a medida que la hinchazón disminuye.
  • Después de este período inicial, el estoma suele mantener un tamaño estable, pero puede haber pequeñas variaciones a lo largo del tiempo o con los cambios de peso. Es importante medirlo periódicamente, especialmente si utilizas dispositivos recortables, para asegurar un ajuste correcto.

3. Vigila la Piel de Alrededor del Estoma (Piel Periestomal)

  • La piel que rodea el estoma debe mantenerse seca, íntegra y sin irritaciones, similar al resto de la piel de tu abdomen.
  • Cualquier enrojecimiento, picazón, dolor, erupciones, llagas o sangrado en la piel periestomal es una señal de que algo no está bien y debe ser revisado por tu enfermera/o estomaterapeuta. La mayoría de las irritaciones de la piel se deben a fugas del efluente o a un ajuste incorrecto del dispositivo.

4. Cuidados del Estoma como Parte de Tu Aseo Personal Diario

  • La higiene y los cuidados del estoma deben integrarse como parte de tu aseo personal diario, al igual que ducharse o lavarse la cara.
  • Es fundamental que realices tú mismo esta tarea lo antes posible, es decir, que practiques tus autocuidados. La autonomía en el manejo de tu estoma te dará confianza y control sobre tu situación.
  • No trates tu estoma como si fuera una herida abierta. Es tejido mucoso, similar al revestimiento de la boca, y aunque es sensible, no es una herida que deba ser tratada con antisépticos fuertes o vendajes especiales más allá del dispositivo.

5. Materiales Necesarios para la Higiene y el Cambio del Dispositivo

Tener todos los materiales a mano antes de comenzar el cambio facilitará el proceso y lo hará más higiénico:

  • Agua del grifo templada: Para limpiar el estoma y la piel.
  • Esponja suave o paño de tela suave: Para la limpieza.
  • Jabón neutro: Sin perfumes, aceites o cremas hidratantes que puedan dificultar la adherencia del adhesivo.
  • Toalla suave o papel de celulosa (papel de cocina o pañuelos): Para secar la piel con suavidad.
  • Espejo: Si fuera necesario, para verte el estoma claramente.
  • Tijeras curvas: Si utilizas un dispositivo (bolsa) recortable, para cortar el orificio de la barrera cutánea a la medida exacta del estoma.
  • Dispositivo (bolsa) de recambio: Tenlo preparado y a mano.
  • Bolsa de plástico: Para desechar el material sucio de forma higiénica.
  • Accesorios opcionales: Como pasta niveladora (para rellenar irregularidades de la piel), polvo protector (para pieles irritadas y húmedas) o anillos protectores (para sellado adicional).

La clave es la rutina, la observación y la comunicación con tu equipo de salud. Tu enfermera/o estomaterapeuta te enseñará a identificar cualquier anomalía y te brindará soluciones personalizadas para el cuidado de tu estoma.


Cómo Realizar la Higiene del Estoma y Colocar el Dispositivo: Paso a Paso

El proceso de higiene y cambio del dispositivo de ostomía es una habilidad que se adquiere con la práctica. Al principio, puede parecer complicado, pero rápidamente se convertirá en una parte más de tu rutina.

Cómo Realizar la Higiene del Estoma:

  1. Prepárate: Lava tus manos a fondo. Reúne todos los materiales necesarios y colócalos al alcance de tu mano en una superficie limpia.
  2. Vacía la bolsa (si es drenable): Antes de retirarla, si tu bolsa es drenable, vacía su contenido en el inodoro.
  3. Despega el adhesivo con suavidad: Comienza despegando el adhesivo de arriba hacia abajo o de abajo hacia arriba, ejerciendo una ligera contrapresión en la piel con la otra mano. Hazlo con suavidad y paciencia hasta desprender completamente el dispositivo. EVITA TIRONES bruscos, ya que pueden irritar la piel.
  4. Retira los restos de heces/orina: Ayúdate con papel de celulosa o toallitas húmedas específicas para ostomías (sin alcohol ni aceites) para retirar cualquier resto de heces u orina que haya quedado en el estoma o la piel.
  5. Limpia tu estoma y la piel de alrededor: Con la esponja o paño suave enjabonado con jabón neutro y agua tibia, limpia suavemente el estoma y la piel de alrededor. Puedes hacerlo con movimientos circulares desde el estoma hacia afuera.
    • ¡NO TE ALARMES SI TU ESTOMA SANGRA LIGERAMENTE DURANTE LA HIGIENE! Esto es normal y puede suceder, ya que el estoma es una mucosa rica en vasos sanguíneos, similar al interior de tu boca. Si el sangrado persiste, presiona ligeramente con la esponja humedecida en agua fría durante unos segundos. Si el sangrado es abundante o continuo, contacta a tu médico o enfermera.
  6. Aclara y seca la piel: Aclara bien el estoma y la piel con agua tibia para eliminar cualquier residuo de jabón. Luego, SECA la piel con una toalla suave o papel de celulosa, dando pequeños toques, EVITANDO FROTAR. La piel debe estar completamente seca para que el nuevo adhesivo se adhiera correctamente y para prevenir irritaciones.

Cómo Colocar el Dispositivo (Bolsa) Nuevo:

  1. Mide el diámetro de tu estoma: Utiliza las guías de medidas que vienen con tus dispositivos. Mide el estoma cada cierto tiempo, ya que su tamaño puede cambiar en las primeras semanas o con el tiempo.
  2. Recorta el orificio de la barrera (si es necesario): Si tu dispositivo es recortable, recorta el orificio de la placa adhesiva o barrera cutánea al diámetro exacto de tu estoma.
    • El ajuste es correcto cuando existe solo 1 o 2 mm de espacio entre el estoma y el borde del orificio del dispositivo. Esto es crucial para proteger la piel periestomal. No dejes piel al descubierto alrededor del estoma, pero tampoco presiones el estoma con un orificio demasiado pequeño.
  3. Prepara la piel (opcional): Si usas algún accesorio como pasta niveladora para rellenar irregularidades, polvo protector para piel irritada o anillos de barrera, aplícalos ahora. Asegúrate de que todo esté seco antes de aplicar la barrera.
  4. Calienta el adhesivo (opcional pero recomendado): Puedes calentar ligeramente el adhesivo de la placa con tus manos o con un secador de pelo en la posición más baja. Esto ayuda a que el adhesivo sea más maleable y se adhiera mejor a la piel.
  5. Coloca el dispositivo (sistema de una pieza):
    • Si tu dispositivo es de una pieza (bolsa y barrera unidas), retira el papel protector del adhesivo.
    • Colócalo de abajo hacia arriba, ajustando el borde inferior del orificio de la bolsa con la base del estoma.
    • Una vez centrado, presiona suavemente con el dedo alrededor de la barrera, con movimientos circulares desde el estoma hacia afuera, para facilitar su adherencia y evitar pliegues o arrugas.
  6. Coloca el dispositivo (sistema de dos piezas):
    • Si tu dispositivo es de dos piezas, primero coloca la placa adhesiva (barrera cutánea) cuyo orificio ya tendrá la forma y tamaño del estoma. Retira el papel protector.
    • Céntrala al estoma y presiona suavemente con el dedo alrededor, con movimientos circulares, para asegurar su adherencia y evitar pliegues o arrugas.
    • Luego, adapta la bolsa al aro de la placa adhesiva, bien presionando o pegando, dependiendo del sistema que uses. Escuchar un “clic” o sentir la presión indica que está bien acoplado.
  7. Comprueba el acoplamiento: Una vez colocado, puedes hacer un leve tirón de la bolsa para asegurarte de que está perfectamente acoplada y segura.

Con práctica y paciencia, este proceso se volverá natural y rápido. Recuerda que tu enfermera/o estomaterapeuta está allí para guiarte en cada paso y responder a todas tus dudas.


Tengo un Estoma, ¿Y Ahora Qué Haré? Llevando una Vida Plena

Un diagnóstico de ostomía, aunque implica un cambio significativo, no debe significar el fin de tu vida social, familiar, laboral o de ocio. Millones de personas en todo el mundo con ostomías llevan vidas plenas y activas. La clave está en la adaptación, el conocimiento y la confianza en ti mismo.

Vida Familiar y Social

  • Tu vida familiar no tiene por qué sufrir modificaciones drásticas. La adaptación debe ser afrontada por ti y tu familia juntos.
  • Compartir situaciones como la higiene o el cambio de dispositivo, si te sientes cómodo, puede fortalecer los lazos. Esto se consigue a través de la comunicación, la confianza y el diálogo con tus seres queridos. Explícales qué es una ostomía, por qué la tienes y cómo te sientes. El apoyo de tu entorno es fundamental.
  • No te aísles. Continúa con tus actividades sociales y reunirte con amigos. La mayoría de las personas no notarán tu bolsa y, si lo hacen, es una oportunidad para educar y derribar tabúes.

Aspectos Prácticos y Recomendaciones Diarias

  • Trata de volver lo antes posible a tu vida habitual. Cuanto antes retomes tus actividades, más rápido te adaptarás y recuperarás la confianza.
  • Cuidado del vello alrededor del estoma: Si tienes vello en la piel periestomal, recórtalo periódicamente (rasúralo suavemente o córtalo con tijeras pequeñas y punta roma) para facilitar la adherencia del dispositivo y evitar la irritación al despegarlo.
  • Evita cremas o aceites: No apliques cremas, lociones, aceites o polvos (a menos que sean productos específicos para ostomía recomendados por tu enfermera/o) en la piel periestomal que puedan dificultar la adherencia del dispositivo.
  • Higiene personal: Puedes ducharte o bañarte con o sin la bolsa. El agua no dañará el estoma ni entrará en el intestino. Solo asegúrate de secar bien la piel antes de colocar un nuevo dispositivo.
  • Almacenamiento de dispositivos: Guarda tus dispositivos en un lugar seco, fresco y lejos de zonas de calor extremo o humedad (como el baño si se genera mucho vapor), ya que esto puede afectar la calidad del adhesivo.
  • Preparación para salir de casa o viajar:
    • Al salir de casa, lleva siempre un kit de emergencia con el material necesario para un cambio de dispositivo (bolsa de recambio, toallitas, papel).
    • Si realizas un viaje, lleva suficiente material para toda tu estancia y siempre llévalo en tu equipaje de mano. Las temperaturas extremas en la bodega de un avión o la pérdida de equipaje pueden ser un problema.
  • Dieta: Consulta con tu equipo de salud y/o un dietista. Aunque no hay una dieta estricta, algunos alimentos pueden producir más gases u olor. La clave es identificar qué funciona mejor para ti. Mastica bien los alimentos y mantente hidratado.
  • Ropa: Puedes utilizar cualquier tipo de ropa, solo evita las prendas excesivamente ajustadas en la zona del estoma que puedan rozar o comprimir la bolsa. Los dispositivos modernos son muy planos y discretos.
  • Ejercicio y deportes:
    • El ejercicio diario es saludable. Pasea, diviértete, realiza tus actividades favoritas.
    • Puedes realizar la mayoría de los deportes, pero evita los que puedan dañar la zona del estoma o impliquen un contacto físico directo y repetitivo (como kárate, boxeo, lucha). Deportes como la natación, correr, ciclismo, yoga o levantamiento de pesas (con precaución y equipo de apoyo abdominal) son generalmente seguros y recomendados.
    • En la playa o piscina, báñate siempre con la bolsa. Para evitar posibles fugas o que el filtro de carbón se moje y deje de funcionar, puedes tapar el filtro con una pegatina impermeable que suelen incluir los fabricantes de bolsas.

Apoyo Profesional: La Clave de tu Bienestar

  • Contacta con tu enfermera/o Experto en Estomaterapia (también llamado estomaterapeuta o enfermera de ostomías) o enfermera/o de Atención Primaria después del alta hospitalaria. Aporta tu informe de alta hospitalaria. Ellos son tus aliados más importantes en este viaje. Te ayudarán, orientarán y aclararán todas tus dudas para que consigas una buena calidad de vida.
  • No dudes en preguntar. No hay preguntas tontas cuando se trata de tu salud y adaptación.
  • Busca grupos de apoyo. Conectar con otras personas que tienen una ostomía puede ser increíblemente útil para compartir experiencias, consejos y sentirte menos solo.

Vivir con una ostomía es una adaptación, no una limitación. Con el conocimiento adecuado, la práctica y el apoyo de profesionales y seres queridos, podrás continuar disfrutando de una vida plena y satisfactoria.


Aviso Importante

La información que la Fundación de Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEII) te ofrece tiene un propósito exclusivamente educativo, buscando informarte sobre estas condiciones. Es crucial que revises siempre esta información con tu especialista médico, ya que la Fundación no provee opiniones, diagnósticos ni servicios de salud; tu doctor es la única fuente calificada para darte orientación personalizada y adaptada a tu situación.

Ostomía

Vivir con una ostomía es un cambio significativo, pero también puede ser el comienzo de una nueva etapa llena de vida, dignidad y fortaleza. En esta sección encontrarás información clara, apoyo emocional y consejos prácticos sobre cómo adaptarte a la vida con una ostomía. Desde el cuidado diario, el uso de dispositivos, hasta testimonios de GuerrerosEII que hoy inspiran con su historia. Este es un espacio para derribar tabúes, acompañarte en el proceso y recordarte que una ostomía no te define: tu actitud, tu lucha y tu valor sí lo hacen.

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