Primera Entrevista A Pacientes De EII…Amarilis Ortiz De Puerto Rico

La semana pasada comenzamos con una propuesta nueva, y se trata de entrevistar a pacientes de EII para que ellos nos cuenten su experiencia con su Enfermedad Inflamatoria Del Intestino. Y hoy les presento la primera entrevista. Hoy conoceremos a Amarilis Ortiz de Puerto Rico. Amarilis tiene la enfermedad de Crohn hace ya 8 años. Sin mas preámbulos comencemos con la entrevista!!!  Antes quiero agradecer a Amarilis Ortiz y a tod@s esos guerreros que día a día lucha con las EII.

¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?
Los síntomas comenzaron en el 2004 con abscesos y fístulas perianal y vaginal, muchos estudios para poder llegar al diagnóstico.

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
sí, distintos diagnósticos.

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?
Me trataban como Hidradenitis supurativa, gastritis aguda, cuadro infeccioso por bacteria.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
Actualmente estoy con Tysabri. Usé Remicade, Humira, Cimzia, Metrotexato, Flagyl, Cipro, Imuran, Prednisona, Solumedrol…

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
Muchos, perdí la cuenta.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
Si, primero fueron varias cirugías de “seton placement”, colostomía con abdominoperianal resection, y la ultima que tuve me eliminaron parte del intestino delgado y cambiaron la colostomía de lado izquierdo a derecho.

¿Te operaste por recomendación de tu doctor o por decisión propia?
Ambas cosas. Mi estado no era el mejor. Bajé sobre 40 lbs.

¿Antes de operarte, buscaste información de los pros y los contras?
Los médicos me orientaron, la realidad es que no lo pensé mucho. Tomé la decisión por mi bienestar y no por mi apariencia.

¿En que lugar te operaste?
Centro Médico de Río Piedras, Puerto Rico

¿Que tipo de operación te hicieron?
Abdominoperianal resection y colostomía

Luego de operarte, ¿cual es tu opinión sobre operarte?
No me arrepiento, yo estaba bien mal. Habíamos agotado los tratamientos y no mejoraba. Hoy soy otra.

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
Ciertos cambios, adaptación por los alimentos permitidos pero bien.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?
Poca o ninguna fibra, nada con pellejos, granos, jugos o frutas con cáscara, etc.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
Definitivamente.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
De todos.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
No totalmente. En la mayoría he recurrido a los programas de ayuda al paciente.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
Creo que cada vez somos más.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
Sí.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
Información a la sociedad. Tener los hospitales con personal apto para los pacientes ostomizados y con la condición….es una barrera para nosotros.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de P.R. Escuela de Medicina

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Estoy satisfecha, me paso buscando información por la internet.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
Se pueda encontrar un tratamiento para eliminar la misma. La cura.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
Que sigan las indicaciones de su médico, pero sobretodo sea un médico dedicado y con conocimientos sobre éste.

 

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!