Por la Fundación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales de Puerto Rico (FEIIPR) Publicado: Mayo 2026 • Tiempo de lectura: 5 minutos
Hace más de 15 años, comenzamos a pintar a Puerto Rico de púrpura.
Lo hicimos con amor. Lo hicimos con urgencia. Lo hicimos porque teníamos una verdad que el mundo necesitaba conocer: que las Enfermedades Inflamatorias Intestinales — el Crohn y la Colitis Ulcerosa — existían, que dolían, y que merecían atención.
Y funcionó.
Puerto Rico aprendió que el púrpura era nuestro color. Las personas comenzaron a usar algo morado el 19 de mayo. Las redes sociales se llenaban de fotos, de lazos, de mensajes de solidaridad. Fue poderoso. Fue necesario. Fue el primer paso de un camino largo.
Pero hoy, con honestidad y con respeto por todo lo que esa campaña significó, debemos decir algo importante:
Puerto Rico ya sabe que el púrpura existe. Ahora necesita sentir lo que hay detrás.
Cuando la Conciencia No Es Suficiente
Vivir con una EII es levantarte a las 3 de la mañana sin saber si vas a poder llegar al trabajo al día siguiente. Es cancelar planes — otra vez — y ver la cara de decepción de quien te espera, aunque tú seas quien más quisiera estar ahí. Es tomar medicamentos que cuestan más que el alquiler. Es escuchar «pero si te ves bien» cuando por dentro sientes que tu cuerpo está en guerra consigo mismo.
Es también la ansiedad silenciosa. El duelo de quien eras antes del diagnóstico. El miedo que no desaparece aunque estés en remisión. La soledad de una condición que no tiene cara visible, que no genera compasión automática, que muchas veces ni siquiera genera comprensión.
Eso no se ve en un lazo púrpura.
Y no es culpa del lazo. Es que llegó el momento de ir más lejos.
La conciencia es el primer peldaño. La comprensión es el segundo. Y la empatía real — la que cambia comportamientos, que mueve políticas, que hace que un jefe le dé espacio a su empleado con Crohn o que un compañero de clase deje de burlarse del estudiante que va mucho al baño — esa empatía solo nace cuando la gente siente, no solo cuando ve.
La Campaña que Nació de Ustedes
Este año hicimos algo diferente.
Antes de diseñar una campaña, le preguntamos a quienes más saben: los propios GuerrerosEII de Puerto Rico. Les presentamos 17 ideas. Les pedimos que votaran. Y respondieron con una fuerza y una honestidad que nos dejó sin palabras.
Más de 40 pacientes, cuidadores y familiares participaron en la votación. Cada número era una voz. Cada comentario, una historia de vida. Y entre líneas, más allá de los números, nos dejaron mensajes que ninguna estadística puede capturar:
«No es fácil. Se vive día a día.»
«Hay que incluir a los cuidadores. Nadie habla de cómo cambia la vida de toda una familia.»
«Para mí lo más difícil es que la gente me vea bien por fuera y piense que estoy exagerando.»
«Llevo 28 años con colitis. He vivido agarrada de la mano de Dios.»
Eso no es una encuesta. Eso es un alma colectiva que pide ser vista.
Y este 19 de mayo, la vamos a ver.
«Esto No Se Ve, Pero Se Vive»
Ese es el nombre de nuestra campaña para el Día Mundial de las EII 2026.
Cuatro palabras que lo dicen todo. Porque el mayor problema de vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal no es solo el dolor físico — es la invisibilidad. Es ser portador de una condición crónica, compleja y agotadora que no aparece en tu cara, que no genera compasión automática, que muchas veces exige que tú mismo la justifiques ante los demás.
Esta campaña tiene cuatro pilares, cada uno elegido por la comunidad:
👁️ Lo Que No Ves
«Esto es lo que no ves cuando dices que me veo bien.»
Pacientes de Puerto Rico van a mostrar su realidad sin filtros: los medicamentos, las madrugadas difíciles, los baños de emergencia, los días en que el cuerpo simplemente dice que no. No para provocar lástima. Para provocar entendimiento.
🎭 Sin Filtro: Yo con EII
«No siempre soy fuerte… pero sigo aquí.»
Porque el paciente con EII no es un superhéroe las 24 horas. Es un ser humano que tiene días malos, que llora, que se cansa de luchar, y que aun así — aun así — se levanta. Esa humanidad sin maquillaje emocional es más poderosa que cualquier mensaje motivacional.
💸 El Precio de Estar Bien
Lo que cuesta vivir con una EII va mucho más allá de lo económico, aunque eso también es brutal. Es el precio físico: los efectos secundarios de los medicamentos biológicos, la fatiga crónica, la anemia constante, las hospitalizaciones inesperadas. Es el precio emocional: las relaciones que se tensan, los sueños que se aplazan, la identidad que se transforma. Es el precio social: el estigma, la ignorancia, los comentarios bienintencionados que duelen más que ayudan.
🧠 Lo Que Mi Barriga No Te Cuenta
El aspecto más invisibilizado de todos: la salud mental del paciente con EII. La ansiedad, la depresión, el estrés que no solo es consecuencia de la enfermedad sino que también la alimenta. Este pilar abre una conversación que en Puerto Rico — y en el mundo — todavía nos cuesta tener.
Para los Que También Cargan Sin Que Nadie los Vea
Esta campaña no sería honesta si no incluyera a quienes muchas veces son los héroes más olvidados de esta historia: los cuidadores.
La mamá que aprende a leer los síntomas de su hijo con Crohn antes de que él mismo los reconozca. El esposo que se convierte en enfermero, psicólogo y chofer sin que nadie se lo pida. El hijo adolescente que crece más rápido de lo que debería porque en su casa hay una enfermedad crónica que demanda atención constante.
Ellos también viven esto. Ellos también merecen ser vistos.
Esta campaña es para toda la familia EII. Porque la enfermedad entra por la puerta de un paciente y se instala en el corazón de todos.
¿Cómo Participar?
Si eres paciente, cuidador, familiar, médico, enfermero, amigo o simplemente alguien que quiere hacer la diferencia, esta campaña te necesita.
Del 7 al 19 de mayo, estaremos publicando contenido diario en nuestras redes sociales bajo el hashtag #EstoNoSeVePeroSeVive. Cada día habrá un pilar diferente, una historia diferente, una verdad diferente.
Te pedimos que:
- Compartas tus historias reales usando nuestros hashtags
- Etiquetes a alguien que necesita entender lo que es vivir con una EII
- Participes en nuestro LIVE del 19 de mayo — donde pacientes y expertos compartirán en tiempo real
- Seas tú mismo, sin filtros, sin pretensiones, sin la presión de parecer fuerte cuando no lo estás
No necesitas una historia perfecta. Solo necesitas tu historia.
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